Autismo

Hace más de treinta años que iniciamos los estudios universitarios para prepararnos como maestras del Programa de Educación Especial en Puerto Rico. Eran los años 70 y la Ley que garantiza la educación especial se crea en el 1975, la Ley 94 – 142 (hoy Ley IDEIA) garantizándole la educación pública, gratuita y apropiada a los estudiantes con impedimentos. En esos momentos decidí estudiar para maestra de educación especial y mi concentración fue en disturbios emocionales y desviaciones de conducta. Dando sus primeros pasos el Programa, fuimos preparándonos las maestras y maestros para enseñar y aprender de los/las estudiantes excepcionales. Precisamente en la inmersión con mis estudios conocí teóricamente la definición de autismo. Nunca había escuchado ese término y jamás hubiera imaginado la pasión que desarrollaría en mi persona el ser maestra de educación especial.

El autismo es una condición en la que el niño o la niña permanecen por muy largos periodos de tiempo lejos de la realidad. Al contacto de su propio mundo, en sí mismos. Pareciera que existe un mundo interior mucho más atractivo que el ambiente que les rodea. En aquellos tiempos de los 70 a nosotras nos decían que no había un niño con autismo per ce. Que no podía haber un ser humano totalmente fuera de la realidad. Pienso que nuestros profesores tenían razón, toda vez que he tenido la experiencia de trabajar con ellos.

Todos los padres aspiramos a tener hijos saludables. En muchas ocasiones he escuchado a madres embarazadas expresar que solo desean que sus hijos sean saludables. No esperan tener hijos con alguna condición. Los padres de los niños autistas reciben un niño físicamente saludable al momento de nacer. Según las etapas de desarrollo del lenguaje un bebé a las dos semanas de nacido responde a la sonrisa de la madre y de su ambiente. El bebé con autismo no responde a sonrisa en esta etapa.

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1.

¿Cómo identificar que tu hijo tiene rasgos de autismo?

El Manual de Procedimientos del Programa de Educación Especial (2004) define el autismo como el impedimento del desarrollo que afecta significativamente la comunicación verbal y no verbal y la interacción social, generalmente evidente antes de los 3 años. También afecta adversamente la ejecución escolar de la persona. El Manual identifica otras características que se asocian con el autismo que son: movimientos estereotipados y actividades repetitivas, resistencia a cambios en el ambiente y en la rutina diaria y respuestas inapropiadas a experiencias sensoriales.

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2.

Características del niño con autismo

Ya desde el 1968 Rutter, según citan Kirk & Gallagher (1979) especificaba que el mayor problema de los niños con autismo es el problema de la codificación del lenguaje, la comprensión y las relaciones sociales e interpersonales. La niñez con autismo no puede percibir si está en peligro o si a su lado hay alguna persona malintencionada. En etapas tempranas de la niñez persisten en la ecolalia. Repiten lo que se les dice. La Alianza de autismo y desórdenes relacionados de Puerto Rico define el autismo como un desorden del desarrollo diagnosticado desde los doce meses de edad. Presenta las siguientes señales:

- Problemas de habla
- No mira a los ojos
- No se relaciona con otros
- Tiene rutinas, no le gustan los cambios
- No teme a peligros reales
- Juega raro
- Le dan muchas rabietas
- Parece sordo
- Está en su propio mundo

En el libro El síndrome de Asperger: una guía para la familia de Tony Attword, presenta las características clínicas del Síndrome de Asperger según Lorna Wing (1983), estas son:

- Falta de identidad
- Interacción inapropiada
- Poca o ninguna habilidad para formar amigos
- Conversación pedante o repetitiva
- Pobre comunicación no verbal
- Absorción intensa en ciertos temas
- Movimientos poco coordinados y posturas extrañas

Parece normal, tiene inteligencia normal pero no parece ser capaz de entender y relacionarse con los demás al nivel que se espera para su edad, explica Attword. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger describen que estos niños tienen una interacción social pobre, incapacidad para comunicarse y dispuestos a desarrollar unos intereses especiales. Lorna Wing señala que un diagnóstico profesional requiere examinar aspectos específicos de las habilidades cognoscitivas, lingüísticas, sociales y motrices del niño o niña, de igual modo, aspectos cualitativos de sus intereses, según le cita Attword (2002).

El autismo es un espectro de desórdenes de innumerables combinaciones de posibles síntomas. La propuesta es el tratamiento a los síntomas, no al diagnóstico. Requiere de un escrutinio de las habilidades e inhabilidades de cada individuo. El autismo es una inhabilidad de aprendizaje según Seigel (2007).

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3.

¿Qué hacer si sospechas que tu hijo o hija tiene autismo?

Mientras más temprano puedas identificar que tu hijo tiene señales de autismo será mucho mejor. La importancia de la identificación temprana estriba en que una vez se ha diagnosticado, se puede iniciar la intervención temprana o tratamiento educativo. Seigel (2007) insiste en la intervención temprana e intensiva. Por otra parte, Attword (2002) refiriéndose al síndrome de Asperger, explica que una vez los padres tienen un diagnóstico de su hijo, terminan una larga búsqueda de la explicación por su extraña conducta. Es el momento de iniciar a buscar ayuda. Es un alivio para los padres conocer que es una condición neurobiológica que no está causada por una impericia, abuso o negligencia de la familia.

El próximo paso es el análisis del funcionamiento del niño. Identificar las habilidades e inhabilidades con las cuales se ha de trabajar. La posibilidad de terapias de habla y lenguaje, de terapias ocupacionales, terapias sicológicas (especialmente para la integración e interacción social) son altas. De todas maneras va a depender de las necesidades individuales. Existen tratamientos inclusive de dietas que se refieren al gluten como uno de los alimentos que les afectan al igual que la leche, el maíz y los colorantes.

Lo más importante y fundamental es que se inicie a temprana edad un tratamiento para la elaboración e implantación de un programa educativo. La niñez con autismo tiene muchísima recuperación. Próximamente presentaremos estrategias específicas de qué hacer en el hogar para ayudar a tu hijo.

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Milagros Sabalier Rivera
La autora es maestra del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Posee un bachillerato en Educación Especial de la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras desde el 1979, con una concentración en Disturbios emocionales y desviaciones de conducta. Obtuvo su maestría en Educación con concentración en Educación especial, en la misma Universidad. Su proyecto de tesis: Metamorfosis de una maestra: La lectoescritura para estudiantes con problemas específicos de aprendizaje es una excelente referencia sobre la enseñanza a los niños con problemas de lectura. Otros trabajos de investigación de esta autora se refieren a la lectoescritura como: ¿Por qué a los niños de tercer grado con Problemas específicos de aprendizaje les gusta leer?; Sabalier, yo también te amo: estudio de caso de un niño que no quiere trabajar en la sala de clases; Paso al tren de las hormigas: la lectoescritura para niños de primer grado con Problemas específicos de aprendizaje, entre otros.

Referencias

• Attwood, T. (2002). El síndrome de Asperger: Una guía para la familia. Paidós. Barcelona, España.

Gallagher,J. & Kirk, S. A. (1979). Educating Exceptional Children. Third Edition. Houton Mifflin Company. Boston. USA

• Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos de 1996, 18 L.P.R.A. § 1351 et seq.
• Secretaria Auxiliar de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos. (1999). Manual de Procedimientos de Educación Especial. San Juan, Puerto Rico: Departamento de Educación.
• Seigel, B. (2007). Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals. Oxford University Press. USA.
• Hoja suelta de la Alianza de Autismo y desórdenes relacionados de Puerto Rico.