El ser humano se civiliza porque adquiere el conocimiento de sus derechos y de sus deberes, y porque adquiere el convencimiento, ya por experiencia, ya por razonamiento, de que fuera del derecho respetado y del deber cumplido no hay posibilidad de vida civil. –Eugenio María de Hostos (1996)

En mi gestión como sindicalista utilicé el marco legal y el conocimiento de las leyes. Las leyes surgen por una necesidad de establecer unos parámetros de justicia para resolver un problema, que en muchas instancias surgen de la discriminación y del abuso. Se supone que establezcan unos pasos que garanticen la equidad al momento de aplicarse. Pero más acertadamente establecen precedentes y nos ofrecen información que nos ayudan a manejar situaciones.

La Constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico plantea que todo individuo tiene derecho a una educación pública y gratuita. La ley para la educación de todos los niños con impedimentos (Ley 94 – 142 de 1975), complementa la Constitución al establecer que además de pública y gratuita tiene que ser “apropiada” para los niños y niñas con impedimentos. La ley garantiza a las personas con impedimentos, de tres a veintiún años, una educación pública, gratuita y apropiada. Se refiere a que la persona que tenga un impedimento ya sea físico, mental, disturbios emocionales o desviaciones de conducta, sordo, ciego y con problemas de aprendizaje reciba una educación especial de acuerdo a sus necesidades y en la alternativa menos restrictiva.

La Ley federal 94 – 142 (1975) y la Ley de Puerto Rico del Programa de Educación Especial de 1977 (Ley 21 de 1977) fueron enmendadas en 1990 y 1996 respectivamente. La primera por la Ley 105 – 17 de 1990, “Individuals with Disabilities Education Act” (IDEA) y la segunda por la Ley de Servicios de Educativos Integrales para Personas con Impedimentos (Ley 51 de 1996). Se enmienda con el objetivo de incorporar aspectos de evaluación de logros y progreso hacia las metas establecidas para los estudiantes con impedimentos y otros aspectos a considerar en la preparación del Programa Educativo Individualizado (PEI). El PEI es el documento establecido por la Ley para prescribir la educación apropiada para el estudiante. Es un documento escrito para cada persona con impedimento. Está especialmente diseñado para responder a las necesidades educativas particulares de cada estudiante y está basado en las evaluaciones realizadas por un equipo multidisciplinario. Provee la información personal del estudiante que permite ver un perfil de éste. Se desglosan las fortalezas y las necesidades y se elaboran objetivos a base de las necesidades. También incorpora el requisito de la participación de los estudiantes del Programa en los Programas de Medición, Regulares o Alternos. Añade nuevos aspectos respecto a la disciplina, a la provisión de servicios en escuelas privadas y cambios en la adjudicación de fondos federales.

La operacionalización de estas leyes se esboza en el Manual de Procedimientos de Educación Especial (1988, 2004). (Existe un Manual de procedimientos 2008 pero tenemos entendido que aún no ha sido aprobado). En este Manual se establece que la educación especial y servicios relacionados que se le proporcione a los niños y jóvenes con impedimentos será a costo público, bajo supervisión y dirección pública, y sin costo alguno a los niños ni a sus familias. Cuando se refiere a “apropiada” es que la educación tiene que ser de acuerdo a las necesidades del estudiante.

El Manual de Procedimientos establece que se revisará el PEI (Programa Educativo Individualizado) cada año o en cualquier momento a petición de los padres o a discreción del maestro que le está atendiendo. El Manual de Procedimientos de Educación Especial (1988, 2004) plantea que “nuestras leyes reconocen el derecho de los niños con impedimentos al disfrute de una educación pública, gratuita y apropiada dirigida hacia el desarrollo apropiado de sus potencialidades”. También aspira a lograr ciudadanos capaces de valerse por sí mismos, de proveerse su propio bienestar y de contribuir al bienestar de otros, hasta donde su condición física, mental, sensorial o conductual se lo permita. La función primordial de la Secretaría de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico es la provisión de servicios educativos a los niños con impedimentos, a base de las necesidades particulares y de acuerdo a la alternativa menos restrictiva. Además, define las funciones de los maestros de educación especial. En la décima de dichas funciones se refiere “a utilizar técnicas de enseñanza y estrategias para el manejo de conducta que respondan a los intereses y a las necesidades educativas y sociales identificadas en el PEI de cada estudiante”. En la undécima por su parte, se refiere a “modificar el currículo de acuerdo a las necesidades de los estudiantes”. Es significativo que las demás funciones se refieren a procesos administrativos para hacer cumplir la provisión de los servicios relacionados, el procedimiento de identificación y la participación en la elaboración del PEI.

Con respecto a la ubicación, el Manual señala que el salón recurso de educación especial es una de las alternativas de ubicación que provee la Ley. En el salón recurso se ubican estudiantes con impedimentos que asisten a la sala regular y van en uno o dos periodos al día para atender las destrezas de lectura, escritura, matemáticas y/o destrezas perceptuales, según indique el PEI. Es en esta alternativa de ubicación donde asisten mayor cantidad de estudiantes con problemas específicos de aprendizaje.

Los Tribunales en Puerto Rico también han dictado pautas para garantizar la educación pública, gratuita y “apropiada” para la población con impedimentos. En el año 1980 una madre preocupada porque su hija no recibía los servicios relacionados que la Ley planteaba que debía recibir, lleva un caso a los Tribunales de Puerto Rico. El caso Rosa Lydia Vélez vs. Awilda Aponte Roque y otros, se convirtió en un caso de clase y los alcances del mismo cobijan a todos los estudiantes de Educación Especial de tres a veintiún años. En el año 2000, el Departamento de Educación aceptó la responsabilidad y firmó una estipulación para la provisión de los servicios relacionados, las evaluaciones, la transportación, los términos para la elaboración del PEI y la divulgación, como consecuencia del dictamen del Tribunal de Primera Instancia en este caso. Sin embargo, no aparece ninguna estipulación que especifique estrategias educativas, referentes a la sala de clases para garantizar la educación apropiada. Una educación apropiada requiere sincronizar las capacidades del estudiante (fortalezas y necesidades) con una metodología ajustada a estas. Por lo cual, es más que el análisis de las deficiencias del estudiante para sugerir un objetivo. La educación apropiada debe abarcar aspectos metodológicos, materiales apropiados, responder a un entorno y un contexto cultural y social, según Vygotsky (1926).

En enero de 2002, el Presidente de los Estados Unidos de ese entonces, firmó la Ley Que Ningún Niño Quede Rezagado (No Child Left Behind). Esta Ley incide y afecta a los estudiantes del Programa de Educación Especial y a sus maestros. Establece que los estudiantes del Programa tomarán las pruebas (PPAA) de acuerdo a su edad cronológica independientemente de su condición y de aquellos aspectos que pudieran dificultar su aprendizaje. De la misma manera, sugiere que los estados creen alternativas de evaluación para que los estudiantes con impedimentos cognoscitivos significativos puedan ser evaluados. Plantea que la metodología de enseñanza de la lectura tiene que estar basada en investigaciones para los grados de kinder a tercer grado. Este programa va dirigido a los niños que tienen dificultad para leer, los que estén en riesgo de ser referidos al Programa de Educación Especial, los que estén evaluados pero no identificados bajo la Ley IDEA y aquellos que estén bajo la Ley IDEA relacionado a un problema de aprendizaje y que tienen poco o ningún dominio del inglés.

Queda mucho por aclarar y por explicar con respecto a las diversas alternativas de ubicación, metodologías y derechos de los estudiantes y de los padres. También es necesario abundar respecto a las diversas enmiendas a la Ley IDEA en diferentes momentos. Iniciemos este diálogo en un momento en el que cada día estos estudiantes necesitan la mayor sensibilidad de nuestra parte.

Milagros Sabalier Rivera
Maestra de Educación Especial

Los resultados de las pruebas permiten evaluar la calidad auditiva, formular el diagnóstico y decidir la fórmula más conveniente para regular el modulador de frecuencias con el Eareducator™, equipo creado por el Dr. Guy Berard que utiliza un sistema de filtración de frecuencias para amortiguar o suavisar aquellas frecuencias que le molesten al participante con el fin de tener más posibilidades para corregir las anomalías.

El programa de estimulación y reeducación conocido como Adiestramiento de Integración Auditiva o AIT de sus siglas en inglés utiliza una variedad de once frecuencias en música seleccionada con criterios técnicos y filtrada al momento y de acuerdo a la necesidad del participante de tal modo que el cerebro escuche sonidos graves y agudos, fuertes y suaves con una alternancia continua para sorprenderle sin pausa y evitar su habituación. Es una especie de gimnasia auditiva “earaerobics” que posee la virtud de dinamizar la escucha atenta y uniformar los umbrales de percepción, convirtiendo la defectuosa vía auditiva en una rápida y nítida autopista de información. Esta música modulada y filtrada se escucha con audífonos para aislar ruidos externos. A través de este programa se logra estimular de tal forma que reorganiza las disfunciones del centro sensorial para que el cerebro no esté más sobrecargado con información desorganizada.

Estos problemas auditivos a su vez son factores que contribuyen a desórdenes tales como problemas de aprendizaje, trastorno déficit de atención e hiperactividad, problemas de habla y lenguaje, dislexia, desorden de procesamiento central auditivo (CAPD), disfunción sensorial, trastorno de deficiencias del desarrollo generalizado (PDD) y autismo, entre otros.

1.

¿Quiénes se pueden beneficiar?

Si tienes dificultad para leer, escribir, deletrear, seguir instrucciones, memorizando o estás distraído o desconectado. Si presentas problemas de aprendizaje, relaciones sociales, sensitividad auditiva, retrasos en el habla y lenguaje, problemas de procesamiento auditivo o lento pensando y dificultades integrando sensorialmente. Pobre atención, concentración o demasiada información acumulada y no poder organizarla o poner ideas en secuencia, AIT le puede ayudar.

2.

¿Cúales han sido los resultados después de AIT?

Luego de recopilar la data de los distintos especialistas, maestros y familiares durante un periodo de seis meses luego de AIT, se produce un reporte de progreso que indica aquellas áreas que la persona ha mejorado con AIT. Estos resultados han reflejado progreso en una diversidad de áreas tales como:

Reducción en:

– Rabietas e irritabilidad
– Letargia
– Ecolalia
– Hiperactividad e impulsividad
– Movimientos esteriotipados
– Disfunción sensorial
– Hipersensible e Hiposensibilidad auditiva

Aumento en:

– Auto-confianza
– Independencia
– Auto-regulación
– Contacto visual
– Juego interactivo
– Seguir instrucciones
– Atención y concentración
– Socialización
– Afecto, expresiones e interacciones
– Memoria auditiva
– Percepción y discriminación auditiva
– Destrezas del habla y lenguaje
– Procesamiento de información y lenguaje
– Destrezas Motoras
– Destrezas de planeo motor, balance y coordinación
– Mejoran su ejecución académica

Regulación en:

– Sensitividad vestibular
– Patrones del sueño
– Tono y volumen de voz
– Conducta, calmada y apropiada a la edad

3.

Investigaciones que sustentan su validez y efectividad

En adición a todas las investigaciones que se han realizado alrededor del mundo, entre ellos uno realizado por The Autism Research Institute en Sydney, Australia (Bettison, 1996) donde se concluye que AIT ayudó a reducir la sensibilidad auditiva en muchos niños con el diagnóstico de autismo. En Estados Unidos, The Autism Research Institute en San Diego, California, dirigido por el Dr. Stephen Edelson y el Dr. Bernard Rimland incluyen un resumen de 28 reportes publicados en el 1993 y 2001 sobre la eficacia del Adiestramiento de Integración Auditiva a individuos. En base a este resumen, concluyen que considerando las grandes dificultades en proveer un tratamiento placebo con credibilidad y de medir las mejorías en los sujetos participantes, los resultados fueron bastante favorables y alentadores. La evidencia obtenida claramente favorece AIT como una intervención muy útil, especialmente en autismo, ya que, de hecho, es una intervención a nivel mundial que frecuentemente demuestra sus beneficios demostrando mejorías en un número de síntomas, y más aún en una proporción significativa a la población dentro del espectro de Autismo , así concluye Dr. Edelson y Dr. Rimland en su resumen.

4.

Los familiares hablan cómo han cambiado sus vidas

En Puerto Rico hemos estado llevando la práctica de AIT desde 2003 y hemos observado impresionantes resultados donde los padres comentan los beneficios obtenidos y los comparten al finalizar los diez días de la intervención: “AIT ha cambiado nuestras vidas, es verdaderamente impresionante”, Julia Aguila y Bruno Rossy de Barceloneta; “Después de recibir la intervención de AIT, mi hija se expresa mejor, hace preguntas con sentido y sus ideas están más definidas”, Umaria García de Arecibo; “Roberto Andrés decía muy pocas palabras. En sólo diez días de intervención ha comenzado a integrar sobre 17 nuevas palabras a su vocabulario. Ahora es un niño más despierto y atento para aprender y cada día que pasa me sorprende con un logro nuevo” Rosa Moltalvo de Toa Alta.

“Desde el primer día comenzamos a notar los efectos positivos, mejoró su vocabulario, el cual incremento un 90%, ha mejorado su comprensión significativamente al igual que sus periodos de atención. La intervención verdaderamente funciona y la Sra. Trujillo nos demostró amplio conocimiento, credibilidad y mucha confianza.” nos comenta José Graxirena de Corozal.

AIT es una intervención educativa no invasiva y natural que puede complementar terapías farmacológicas, psicológicas, habla y lenguaje, ocupacional, física, entre otras. Las autoras están a su disposición para contestar sus dudas y preguntas en los siguiente teléfono (787) 502-8607, www.aitmetodoberard.blogspot.com o por correo electrónico al berardait@gmail.com. STEP Forward provee servicios de AIT en todo Puerto Rico, Islas Vírgenes y Latinoamérica.

El autismo es una condición en la que el niño o la niña permanecen por muy largos periodos de tiempo lejos de la realidad. Al contacto de su propio mundo, en sí mismos. Pareciera que existe un mundo interior mucho más atractivo que el ambiente que les rodea. En aquellos tiempos de los 70 a nosotras nos decían que no había un niño con autismo per ce. Que no podía haber un ser humano totalmente fuera de la realidad. Pienso que nuestros profesores tenían razón, toda vez que he tenido la experiencia de trabajar con ellos.

Todos los padres aspiramos a tener hijos saludables. En muchas ocasiones he escuchado a madres embarazadas expresar que solo desean que sus hijos sean saludables. No esperan tener hijos con alguna condición. Los padres de los niños autistas reciben un niño físicamente saludable al momento de nacer. Según las etapas de desarrollo del lenguaje un bebé a las dos semanas de nacido responde a la sonrisa de la madre y de su ambiente. El bebé con autismo no responde a sonrisa en esta etapa.

1.

¿Cómo identificar que tu hijo tiene rasgos de autismo?

2.

Características del niño con autismo

- Problemas de habla
- No mira a los ojos
- No se relaciona con otros
- Tiene rutinas, no le gustan los cambios
- No teme a peligros reales
- Juega raro
- Le dan muchas rabietas
- Parece sordo
- Está en su propio mundo

En el libro El síndrome de Asperger: una guía para la familia de Tony Attword, presenta las características clínicas del Síndrome de Asperger según Lorna Wing (1983), estas son:

- Falta de identidad
- Interacción inapropiada
- Poca o ninguna habilidad para formar amigos
- Conversación pedante o repetitiva
- Pobre comunicación no verbal
- Absorción intensa en ciertos temas
- Movimientos poco coordinados y posturas extrañas

Parece normal, tiene inteligencia normal pero no parece ser capaz de entender y relacionarse con los demás al nivel que se espera para su edad, explica Attword. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger describen que estos niños tienen una interacción social pobre, incapacidad para comunicarse y dispuestos a desarrollar unos intereses especiales. Lorna Wing señala que un diagnóstico profesional requiere examinar aspectos específicos de las habilidades cognoscitivas, lingüísticas, sociales y motrices del niño o niña, de igual modo, aspectos cualitativos de sus intereses, según le cita Attword (2002).

El autismo es un espectro de desórdenes de innumerables combinaciones de posibles síntomas. La propuesta es el tratamiento a los síntomas, no al diagnóstico. Requiere de un escrutinio de las habilidades e inhabilidades de cada individuo. El autismo es una inhabilidad de aprendizaje según Seigel (2007).

3.

¿Qué hacer si sospechas que tu hijo o hija tiene autismo?

El próximo paso es el análisis del funcionamiento del niño. Identificar las habilidades e inhabilidades con las cuales se ha de trabajar. La posibilidad de terapias de habla y lenguaje, de terapias ocupacionales, terapias sicológicas (especialmente para la integración e interacción social) son altas. De todas maneras va a depender de las necesidades individuales. Existen tratamientos inclusive de dietas que se refieren al gluten como uno de los alimentos que les afectan al igual que la leche, el maíz y los colorantes.

Lo más importante y fundamental es que se inicie a temprana edad un tratamiento para la elaboración e implantación de un programa educativo. La niñez con autismo tiene muchísima recuperación. Próximamente presentaremos estrategias específicas de qué hacer en el hogar para ayudar a tu hijo.

Milagros Sabalier Rivera
La autora es maestra del Programa de Educación Especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Posee un bachillerato en Educación Especial de la Universidad de Puerto Rico, recinto de Río Piedras desde el 1979, con una concentración en Disturbios emocionales y desviaciones de conducta. Obtuvo su maestría en Educación con concentración en Educación especial, en la misma Universidad. Su proyecto de tesis: Metamorfosis de una maestra: La lectoescritura para estudiantes con problemas específicos de aprendizaje es una excelente referencia sobre la enseñanza a los niños con problemas de lectura. Otros trabajos de investigación de esta autora se refieren a la lectoescritura como: ¿Por qué a los niños de tercer grado con Problemas específicos de aprendizaje les gusta leer?; Sabalier, yo también te amo: estudio de caso de un niño que no quiere trabajar en la sala de clases; Paso al tren de las hormigas: la lectoescritura para niños de primer grado con Problemas específicos de aprendizaje, entre otros.

Referencias

• Attwood, T. (2002). El síndrome de Asperger: Una guía para la familia. Paidós. Barcelona, España.

Gallagher,J. & Kirk, S. A. (1979). Educating Exceptional Children. Third Edition. Houton Mifflin Company. Boston. USA

• Ley de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos de 1996, 18 L.P.R.A. § 1351 et seq.
• Secretaria Auxiliar de Servicios Educativos Integrales para Personas con Impedimentos. (1999). Manual de Procedimientos de Educación Especial. San Juan, Puerto Rico: Departamento de Educación.
• Seigel, B. (2007). Helping Children with Autism Learn: Treatment Approaches for Parents and Professionals. Oxford University Press. USA.
• Hoja suelta de la Alianza de Autismo y desórdenes relacionados de Puerto Rico.

Un diagnóstico de autismo se basa precisamente en el comportamiento del niño. Aunque se dice que la edad promedio para diagnosticar alguna condición dentro del espectro de autismo es a los dos años, entidades como Autism Speaks indican que hay señales desde los seis meses que pudieran requerir una evaluación temprana.

A seguir una lista de “banderas rojas” que pueden ser indicios clínicos de que su niño o niña puede padecer de algún desorden dentro del espectro del autismo, una condición que se dice afecta a 1 de cada 166 niños.

1.

Comportamiento entre los seis (6) a dieciséis (16) meses

Si el bebé no se sonríe o se expresa a los seis meses, comparte sonidos o expresiones faciales a los 12 meses, o pronuncia algunas palabras a los 16 meses, es buena idea llevarlo a evaluar, ya sea con su pediatra o un especialista.

“Los bebés se desarrollan a su propio ritmo, y muchos no siguen los parámetros exactos descritos en los libros. Pero los niños con autismo suelen mostrar algunos signos de retraso en el desarrollo a 18 meses. Si usted sospecha que su hijo puede tener autismo, discuta sus preocupaciones con su médico. Mientras más temprano comienza el tratamiento, más eficaz será”. – Mayo Clinic

2.

Destrezas sociales limitadas

Algunas señales de que el niño puede sufrir de la condición de autismo se reflejan en su comportamiento. Si el niño no responde a su nombre, ofrece poco contacto visual, aparenta no escuchar a veces, se resiste a que lo abracen o toquen, o prefiere jugar solo — dentro de su “propio mundo” — pudiera existir la posibilidad de autismo.

3.

Se tarda en hablar

Una “bandera roja” muy común en los niños que no han sido diagnosticados a una temprana edad es la falta de habla. Si a los dos años el niño no ha comenzado a hablar, o por alguna razón pierde la habilidad de decir palabras u oraciones que ya había aprendido, pudiera estar mostrando señales de autismo. Hay niños que hablan en un tono o ritmo atípico — cantando o hablando como un robot. La repetición de palabras sin sentido o la falta de habilidad por parte del niño de comenzar o continuar una conversación también se incluyen dentro de la lista de señales del trastorno.

4.

Comportamiento inusual

Los niños autistas suelen llevar a cabo movimientos repetitivos, como balancearse, dar vueltas o aletear sus manos y brazos. También suelen a desarrollar rutinas o rituales específicos y cualquier cambio en esa rutina — por más mínimo que sea — puede ser motivo de preocupación o reacción adversa. Por otro lado, una señal de autismo también pudiera ser una fascinación inusual con las partes de algún objeto, por ejemplo, con las ruedas de un carrito de juguete.

5.

No todos son iguales

Se dice que la mayoría de los niños con autismo son lentos en aprender conceptos o habilidades nuevas y algunos presentan signos de baja inteligencia. Sin embargo, otros niños autistas tienen inteligencia normal a alta. Estos niños aprenden rápidamente aún con sus problemas de comunicación, aplicando lo que saben de la vida cotidiana y ajustándose a situaciones sociales.